Министерство здравоохранения до конца июня представит национальную стратегию оказания медицинской помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями.
Об этом на брифинге сообщил глава Минздрава Максим Степанов. Трансляцию вел телеканал "112 Украина".
"Мы будем просить, настаивать на принятии этой стратегии, чтобы она была внедрена в Украине. Я хочу еще раз подчеркнуть, что мы действительно очень серьезно относимся к этой теме и поддерживаем позиции наших пациентских организаций. Во время разработки этой стратегии договорились с ними, что они будут также принимать участие в разработке этой стратегии, тоже будут смотреть на те шаги, которые мы будем предлагать, для того чтобы это все было согласовано с ними", - заявил Степанов.
Степанов добавил, что стратегию представят на заседании правительства.
"Мы начали разработку этой стратегии, мы определили основные критерии, которые должны быть в этой национальной стратегии. Что конкретно мы предлагаем в стратегии? Это внедрение реестра граждан, которые страдают редкими орфанными заболеваниями. У нас, вы удивитесь, но у нас в стране отсутствует такой реестр, то есть государство на центральном уровне не имеет четкого реестра граждан, которые болеют орфанными заболеваниями", - заявил Степанов.
Среди мер, которые предлагаются в стратегии: обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов, разработка нормативно-правовых актов и законодательства потребностей.
Также Минздрав предлагает клиническое протокольное лечение, клиническую установку, сбор статистики о частоте и спектре редких заболеваний в Украине, внедрение методов ранней диагностики редких заболеваний, внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности, обеспечение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к лечению.